Новости Старомышастовского сельского поселения

 

18.04.2013

"Дети-бабочки"

В России по статистике проживает около четырех тысяч детей с буллезным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. 
Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. 
За полтора года работы в фонд «Дети БЭЛА» который помогает детям с буллёзным эпидермолизом обратились около 200 человек. Состояние, в котором они обратились, почти у всех очень тяжелое. 
Руководство фонда просит помочь распространить информацию об этом заболевании и о фонде доступными Вам способами. «Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных», говорит председатель правления фонда Куратова Алена. Связаться с представителями фонда «Дети БЭЛА», можно по адресу электронной почты фонда pressa@deti-bela.ru.

Выход

 
Официальный сайт
Администрации Старомышастовского сельского поселения
Краснодарского края